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作者 关爱残疾人 主题 二、孤独症儿童的生存、康复、教育现状及问题 时间 2011/7/7 1:22:43

(一)发生率不断上升,人群逐年扩大
据国外权威机构的统计,孤独症人群占总人口的比例在万分之五至万分之十五之间,并有逐年增长的趋势。根据美国有关机构调查,在近20年内,其国内患者增长10倍,甚至达到166个孩子中就有一名患儿的程度。虽然我国尚未将孤独症列为一种单独的病症进行统计,因而没有准确的官方统计数字,但自1982年江苏南京出现了全国首例孤独症患者的报道以来,越来越多“星星的孩子”浮出水面。据中国孤独症网站保守估计,我国孤独症患者已达到180万人,其中孤独症儿童已超过40万,在每年新生儿中的发生率在千分之一左右。按照国际通行的标准测算,我省孤独症患者数量至少有3万人之多。
(二)自我表达和自理能力低,生存状况依然“孤独”
通过医学诊断,从病理上来说,孤独症儿童在生理和大脑等器官上无明显 “硬件”方面的缺陷,其外表和肢体与正常人群无明显的差异特征。他(她)们行为模式异常主要是由于大脑对外界刺激的处理和反映能力等“软件”方面的问题,突出表现为语言和表达障碍等症状,造成绝大部分社交能力的缺失,几乎不能通过正常人群能够理解的方式表达自我的感受和想法,造成无法与人交流沟通,生活自理能力低下,甚至终身需要正常人的监护和照顾。因此,除其身处的家庭和亲人外,孤独症儿童几乎不被外部社会了解和关切,其生存和教育几乎全部依附单个家庭支撑。孤独症儿童就每个家庭来说是个案,对社会整体来说,孤独症人群的背后是成千上万个家庭,数十万的家长及亲人,他们承担的经济上特别是精神上的压力给生活带来很大压力,妨碍他们的工作,也间接涉及到他们所在的单位或组织,在很大程度上限制了他们对社会发展和进步的贡献;
(三)诊断和康复研究十分滞后,受教育状况几乎“空白”
1、诊断康复研究滞后,尚未实现专业化
由于孤独症这一症候及其群体在我国的社会认知度和接纳力不够,尚未建立任何形式的专业诊断康复研究机构,其诊断标准和康复方法全部依赖引进国外。一些中心城市的儿童医院或综合性医院虽然可以做鉴定工作,福利院和培智机构也愿意接收孤独症儿童,但都不是专业的机构,诊断康复方法手段的专业性和科学性亟待提高,无法给孤独症儿童适当的康复治疗,而且其数量严重不足。
2、专门教育机构尚未建立,不少儿童处于无学可上境地
目前我省尚无政府设立的专门针对孤独症儿童的教育机构。据合肥市孤独症儿童家长联谊会的调查:目前合肥市市区及三县能联系上的孤独症家庭约有200个左右。但这只是冰山一角,而实际数量远远大于前面的数字。一是一些家庭不能接受事实,无法走出心理阴影,不愿走出家庭,面对社会;二是在一些经济不够发达、偏远的资讯闭塞的地区,没有给存在孤独症异常行为的孩子进行诊断;三是一些困难家庭因为经济困难,无力支付孩子的康复教育费用,感到孩子康复无望只能放弃。这些家庭的孩子从上幼儿园开始,或是在与正常孩子的游戏中就无法融入集体。到了入学年龄,因为在气质和行为上的特殊性,正常孩子的学校一般不接收他(她)们就读,而特殊教育学校也没有接纳孤独症儿童的班级,绝大多数孩子在上完幼儿园后,只能处于无学可上,辍学在家的境地。由少数孤独症儿童家长自发、自办的机构不仅只有1家,因为缺乏投入和师资,其专业程度不高,可用的教育资源可以说是极度匮乏。
(四)法律保护没有涉及,社会福利保障机制尚未建立。
孤独症虽然是20世纪中叶才在科学上进行定义的新症候,但由于一些国家对孤独症的认识和科学界定较早,通过专门机构不断研究验证,目前已形成一整套完善的孤独症人群诊断、康复、教育、培智、就业等保障制度、机构和运作机制。
孤独症人群沉浸在自我的世界里,无法用常人的方式与外界进行沟通,不少国家已将其归入精神残疾,其身份等同于残疾人,其权益受到法律的保护。在我国孤独症人群尚未被大多数人充分认识和熟悉的国情下,无论是在残疾人权益保护法等法律,以及各地方法规方面,还是在医疗诊断方面,都没有将孤独症人群作为残疾人对待,社会福利及保障体系也没有将他们纳入到保障的范围之内。
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