用户名密码    注册    获取密码
作者 关爱残疾人 主题 四、解决问题的途径、方法及建议 时间 2011/7/7 1:23:13

孤独症儿童的生存及教育等作为社会问题正不断突显,并日益受到政府和社会关注。目前,国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006-2010年)》已将孤独症康复纳入重点康复内容,并逐步探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。2006年12月1日,中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了在北京举行的一年一度 “集善嘉年华”慈善晚会,并现场捐款,号召全社会共同关注残疾人事业,帮助孤独症儿童康复。据悉一些省份的中心城市如杭州、长沙、济南等市的政府、社团、社区和孤独症儿童家庭已纷纷行动起来,湖北省已经在全省范围内成立了孤独症儿童的防护网,及时诊断、治疗孤独症儿童,积极帮助孤独症儿童走出孤独,融入社会!
但是我省在这方面的行动却相对滞后。我们提请人大和有关政府职能部门及有关领导关注孤独症人群,尤其是这些尚未成年的儿童,建议公共卫生、教育、民政、残联等有关部门尽快将孤独症儿童的诊断、康复、教育、法律保护和社会福利保障等事宜纳入议事日程。为此,特提出意见、建议如下:
(一)成立专门教育机构:孤独症儿童的最佳干预和教育时间在3-8岁,错过了最佳时机将很难提高其康复程度。据合肥市家长联谊会可联系的家庭反映,随着年龄的增长,近一半家庭的孩子正步入少年,很快就要错过最佳的教育康复期。虽然一些家庭决心远赴北京等地的教育机构,但遥远的路途、高昂的费用给很多家庭带来不便和压力,难以长期坚持,最后不得不忘而却步。建立本省的教育机构已迫在眉急,时不我待。目前,我国已建立了较为完备的残疾人特殊教育和培智体系,对于盲童、聋哑儿童、脑瘫等人群都设有专门特殊教育学校或班级,我省各地级市也都有现成的特殊教育学校。可以在此基础上考虑增加孤独症儿童的康复教育内容。建议在可行的范围内,先行在各地级市的特殊教育学校内设立专门教育孤独症儿童的班级,取得经验后再在中心大城市设立专门的学校。
(二)加强孤独症儿童教育研究:据国外权威机构研究,通过尽早干预,特别是在3至8岁之间的科学训练,可大大提高和改善孤独症儿童的自理能力、行为规范和生活质量,国外甚至有回归主流社会,成为对社会有用之人(美国即有孤独症患者通过干预和自我努力成为博士的先例)。如果我省的孤独症孩子得不到及早干预和教育,问题将越来越严重,等到他(她)们步入成年期,将给国家和社会增加更大的负担和压力。目前我国仅有的几家孤独症儿童训练机构,基本上全套照搬国外的“ABA”(应用行为分析法)方法,而且这种方法主要靠家长之间互相传授,其效果还不断地打着折扣。我省也没有成立一家正规的研究机构,也没有相关机构将此领域列入研究范畴,此研究领域和成果几乎是空白。建议在特殊教育师范学校或相关院校、研究机构中设置孤独症儿童教育研究专业,培养专门师资。
(三)通过法制渠道切实保障孤独症人群的生存和受教育权益:可从立法入手,先从地方法规做起,再修订、细化有关大法,包括增补医学鉴定标准等,切实将孤独症人群定义为残疾人范畴,享受残疾人在社会上应予受到的照顾和福利,保护他们免受不必要的歧视和其他不良侵害,使他们在社会上享受基本的生存权和受教育权。
(四)给家长联合体和民办教育机构一个良好的存在、发展环境
1、尊重和认可孤独症儿童家长成立互助组织的权力
孤独症儿童是“万里挑一”的特殊儿童,他(她)们的家庭是特殊家庭,他(她)们的家长是“特殊材料制成”的家长。据媒体报道和当面交流,这些家长从孩子2-3岁被确诊为孤独症后,便踏上了一条与一般家庭不同的生活轨迹:“从经受打击,倍感绝望,四处求医,耗尽家资,身心疲惫直至平静接纳,正面对待,鼓起勇气,积极应对,走过了艰辛坎坷的心路历程,拥有与众不同的人生经历。”;还有一些家庭不能及时调整自己的心理状态和预期,陷入怨天尤人,情绪低落的生活状态。他(她)们一般正值壮年,既要照顾好孩子又要做好工作,既要不断投入又要维持生计,有的夫妻中的一方被迫放弃工作,把主要时间和精力投入到教育、照顾孩子上,或由上一代老人“发挥余热”透支生命承担陪护孩子的重任。他们精神上和经济上的压力可想而知。以人性化的角度考虑,这些家长们确实需要通过一种形式或方式进行排遣和自救。目前合肥市的孤独症儿童家长已自发结成家长联谊会,经常进行交流活动,交换在孩子康复和教育方面的心得和经验,组织孩子进行集体游戏和郊游等活动,培养孩子的集体意识和社交能力,努力使孩子融入社会。他们迫切需要社会理解、尊重孤独症家庭的特殊性,以及自身结社互助的权力。
2、自发成立的教育机构希望得到政府、社会的认可和帮助
目前我省尚无一家正规的孤独症儿童教育机构。合肥市孤独症家长联谊会中的8个骨干家庭,于1年前自办了“合肥‘至爱阳光’孤独症儿童训练中心”。据训练中心负责人介绍,创立“至爱阳光”实在是情急之下的无奈之举。最直接的原因就是孩子到了入学年龄,无法到正常孩子的学校就读,而特殊教育学校也没有针对孤独症儿童的班级。该中心目前有近30名合肥市和周边地区的孩子就读,场地、师资、设备等各方面费用全部依靠家长自己负担,只能处在寅吃卯粮,勉强维持运作的状态。联谊会咨询了相关主管部门,答复是家长自己办办培训中心不属自身的管辖范围,该中心因而至今仍无法注册登记,获得法律上的认可。非正式机构的身份,给训练中心接受社会慈善事业和志愿者等方式的捐助和援助带来了一些限制,使“至爱阳光”的存在和发展受到很大的制约。而目前已有不少家庭与他们联系要求到该中心就读,但因为存在上述情况,该中心已无法无法容纳更多的孩子入学。
我们建议在政府出资的“官办”机构一时难以启动和运作的情况下,教育、民政、残联等有关部门能对“至爱阳光”办理登记注册给予适当的便利或其他方式的法律援助,按照和谐社会建设的方向,充分运用社会力量,发挥社会团体、社会各界等社会资源的自我调节作用,让“至爱阳光”获得必要的支持,给这些有受教育权利却无处求学的孩子一个温暖的“港湾”!
 
返回=>>